Mi madre tiene 86 y padece un Alzheimer en fase muy avanzada. Es absolutamente dependiente para todas las actividades diarias, desde hace unos meses sus piernas no le sostienen y hace una vida alternando la cama con la silla de ruedas. Las dificultades para comer han ido aumentando y ahora solo puede comer purés y yogures ó flanes. Cada vez muestra menos interés en general por la comida. Hace dos meses tuvo dos crisis importantes producidas por pequeñas embolias, que nos obligaron a ingresarla en urgencias. Después de esto, desbordados un poco por la sensación de que los cuidados se nos escapaban de las manos, con muchas dudas tomamos la decisión de ingresarla en una residencia. Tras un choque inicial su respuesta está siendo buena, pasa más tiempo con los ojos abiertos, a veces parece incluso responder con algún gesto alegre a los familiares y aunque de forma irregular muestra un poco más de interés por la comida, recibe un suplemento alimenticio en forma de batidos. Está más espabilada, pero también más agitada, necesitando un tranquilizante (rispedal).
A mi me esta resultando muy difícil la situación, siento que su estado que es de inmensa vulnerabilidad y fragilidad, me inspira una enorme ternura acompañada de una total impotencia por no saber cómo gestionar el tema. Pienso que sus cuidados están mejor en manos de profesionales sin embargo también me gustaría acompañarla mejor, hasta que encuentre paz y tranquilidad en su camino de salida. Ahí es donde me surgen muchas dudas. Me asusta la idea de que la situación se alargue en el tiempo durante años.
¿Es mejor tratar de que coma con trucos y paciencia ó se debería escuchar y respetar más la falta de ganas? La mayoría de las veces parece un logro cuando se consigue “meter” unas cucharadas de puré u otros alimentos, a mí me resulta raro el forzar la alimentación, pero tampoco sé si es adecuado relajarse con el tema y dejar que no coma siempre que no lo haga voluntariamente. ¿Necesita los batidos? ¿No son demasiado fuertes para alguien que no se mueve apenas? ¿Necesita medicamentos como la digoxina, quetiapina, axura y rispedal. ¿Tienene algo que ver con la sedación paliativa? ¿Se puede solicitar una sedación paliativa en una residencia o sólo lo prescriben médicos de cuidados paliativos?
Ha leido que es importante anticiparse para evitar prolongar la terminalidad y estados de deterioro inaceptables, sin embargo estando en medio de la situación me resuelta difícil saber cómo anticiparme.
Lamento la situación que estáis viviendo, unida inevitablemente a la incertidumbre y las dudas sobre el camino a seguir. Lo fundamental es aclarar ¿Cuál es el objetivo de los cuidados? Detrás de las dudas que has planteado existe un conflicto de valores sobre el que hay que deliberar, buscando la decisión más prudente. ¿Cómo se hace esto que suena tan bien? Por partes. Primero hay que especificar los hechos.
1) Tu madre es una enferma terminal por una demencia grave dependiente para todo (vida cama sillón), es decir, con un deterioro irreversible. Inexorablemente su salud, su estado general, irá empeorando hasta su fallecimiento, que no es posible predecir. Para complicar más las cosas su pronóstico dependerá de la amplitud de cuidados, del uso de la tecnología (ingresos, pruebas diagnósticas, tratamientos intravenosos, alimentación por sonda, etc.), decisión a tomar en esta deliberación.
2) ¿Cuál es su experiencia de sufrimiento? Es difícil de saber. Su deterioro cognitivo distorsiona su percepción de la realidad y de su propio cuerpo, impidiéndole expresarse como otra persona. Probablemente es incapaz de elaborar un pensamiento tan complejo como la conciencia de enfermedad y, sobre todo, sobre la gravedad de su situación respecto al futuro. Pero, aunque no pueda pensar en palabras, no pueda traducir al lenguaje lo que sienta, eso no significa que no sufra, que no perciba dolor, agitación, miedo, sensaciones desagradables en la piel. Una cosa es que de forma racional “no se den cuenta” de los que les pasa y otra que no sufran como lo puede hacer otro ser vivo sin lenguaje ni conciencia. Esta es la impresión de muchos familiares, que a partir de indicios como la expresión de la cara, fruncir el ceño, emitir un ruido, un quejido o un grito, intuitivamente saben que está sufriendo.
En este estado, como tú dices, “de inmensa vulnerabilidad y fragilidad”, coexisten indecisiones sobre la alimentación, el tratamiento médico, la fase de últimos días (sedación paliativa) y sobre cómo gestionar la situación. ¿Hay que forzarla a comer? ¿Hay que mantener el tratamiento actual? ¿Hasta dónde vamos a llegar? ¿Cómo aliviar su sufrimiento? ¿Por qué me siento culpable de no acompañarla, impotente ante su deterioro, preocupada porque encuentre la paz? ¿Por qué te asusta que viva así durante años?
¿Cuáles son los valores en conflicto? Su supervivencia, el valor vida biológica (cantidad de vida), y su confort, su comodidad o su dignidad (calidad de vida). Mantener la vida puede requerir actuaciones que molesten tanto al enfermo que empeoren su calidad de vida de forma significativa. Aquí es donde chocan ambos valores. Por ejemplo la alimentación con sonda es un procedimiento sencillo, podemos decir que poco molesto. Pero cuando hay que sujetar las manos de la paciente para que no se la quite el resultado sele ser nefasto: ya no se toca la cara, no se rasca, no acaricia… Efectivamente está nutrida e hidratada, pero inmovilizada, con las manos atadas. ¿Merece la pena? ¿Es bueno el tratamiento? Depende del objetivo ¿Cuál es el valor a preservar: calidad o cantidad?
¿Cómo decidir esto? Atendiendo a los valores de tu madre, recuperando testimonios, comentarios, actitudes a propósito sobre la enfermedad, el deterioro, la muerte… que te puedan indicar qué diría ella si pudiera. A esto lo llamamos historia de valores. Si no es posible hacerla, porque no hay datos, le corresponde a sus representantes, al cónyuge y luego a los hijos, elegir cuál es el bien de esa persona. Cuando, a juicio de sus cuidadoras, lo mejor que le puede pasar a una enferma es morirse, el tema debería estar claro, pero no es fácil.
La medicina paliativa supedita la cantidad a la calidad de vida, ya ha tomado partido, de lo contrario no es paliativa. Lo importante ya no es el tiempo que vaya a vivir, sino hacer todo lo que esté en nuestra mano para aliviar el sufrimiento de enfermo y familia hasta el final de su vida. No se trata de hacer algo para que se muera, de “matar a la enferma” como dicen con demagogia los provida, sino de permitir que se muera, que la naturaleza siga su curso, evitando prolongar estados de deterioro que la paciente-familia valora como inaceptables.
Cursos de acción y decisiones paliativas. Usar sólo tratamientos y cuidados que mejoren de forma inmediata sus molestias (el risperdal, a dosis adecuada, calma sus trastornos de conducta, sin dejarla “como un mueble”). No forzar la alimentación, ofrecer alimentos, gelatinas, fruta… con frecuencia, pero sin molestarla, distrayéndola si da resultado, pero sin ponerla mirando al techo, sin meterle como si fuera una oca una jeringuilla hasta el fondo de la boca. Respetar la evolución natural de la enfermedad tomando conciencia de que está terminando. Dejó de caminar y no la forzamos cada día a que se ponga de pie, a que se vista, a que coja el teléfono… Lo importante no es lo que coma o beba, sino que esté tranquila, con la piel limpia y seca, hidratada, sin dolor, que duerma bien, que tenga un entorno amable y seguro. Si su futuro no depende de lo que coma ¿para qué incordiarla? No, repitámoslo una vez más, no se va a morir de hambre ni de sed. Si tiene sed chupará con ganas una gasa o una gelatina, si tiene hambre se tomará la papilla o el yogur. Batidos, gelatinas, papillas… todo estará bien si no es un castigo para ella. Da igual que tenga más o menos proteínas, por lo tanto da igual hacerle un análisis de sangre, pincharla, para averiguar unos datos que no nos servirán para tomar ninguna decisión. Lo que importa es lo que vemos, que esté peinada, perfumada, bien vestida, con ropa cómoda, lo más a gusto que seamos capaces. Mantener su dignidad.
Muchos enfermos mantienen tratamientos que en otra etapa de su vida o de la enfermedad tuvieron sentido, pero ahora no, como la digoxina (hay que hacerle análisis que no le aportan nada), los medicamentos para la tensión, el colesterol, etc. Mantener fármacos contra el Alzheimer en esta etapa es absurdo, es un tratamiento inútil y un gasto innecesario. Sin embargo puede necesitar tranquilizantes tipo quetiapina (seroquel) o risperidona (risperdal), hipnóticos, analgésicos, cremas, parches, etc. Esto no tiene nada que ver con la sedación paliativa, que utiliza analgésicos y sedantes para dormir a una enferma cuyo sufrimiento no se puede aliviar de otra manera, asumiendo que su fallecimiento se pueda adelantar a consecuencia de este tratamiento.
La indicación de una sedación paliativa depende del criterio clínico. En este caso especialmente del médico o médica “que te toque”. Una enferma con demencia dependiente para todo y que no reconoce a sus familiares es una enferma terminal beneficiaria de cuidados paliativos. En esta situación cabe preguntarse: ¿Sufre? ¿Es un sufrimiento refractario (no responde de forma satisfactoria a ningún otro tratamiento o cuidado)? ¿Esinaceptable para la enferma-familia? ¿Es su voluntad recurrir a una sedación incluso aunque se precipite la muerte? Si es así, a mi juicio la sedación paliativa está indicada. Pero muchos profesionales no están de acuerdo ni siquiera en el concepto de enferma terminal, por lo que nunca indicarán una sedación, incluso ni en el proceso de agonía.
Morir no es fácil, tampoco lo es acompañar a las personas durante el final de su vida. Acompañar la vulnerabilidad de alguien que “ya no está” es durísimo. Aceptar que, en su caso, la muerte será una liberación, sin dramatizar, manteniendo la serenidad y la satisfacción del deber cumplido, de haber hecho todo y lo mejor. La tragedia no es la muerte que vendrá, sino todo lo que estáis pasando y lo que ya ha ocurrido.